湖北日报全媒记者 龙华 汪菁华 实习生 吴泓烨 刘子睿
一街之隔，便是昼夜不息的武汉协和医院。门诊楼的喧嚣，穿过马路，落进对面那栋不起眼的老旧楼里。
楼体墙面斑驳脱落，狭窄楼道常年采光不足。楼道里擦肩而过的住户，手上几乎都拎着印有医院logo的胶片袋与检查报告单。这里栖息着被病痛困住的家庭，一间间十几平方米的小屋，装着各自沉重又不肯熄灭的期盼。
9岁的小琪和妈妈陈女士，就租住在这里。
6月2日，记者叩开房门。没有宽敞客厅，没有精致家具，方寸空间却被擦拭得干干净净。墙壁上，贴着一张打印得满满当当的服药时间表，十几种药物，区分早中晚、饭前饭后，密密麻麻的字迹铺满整张纸。陈女士说，这些药她早就记在心里了，不用再看表。
“早上8点一片，晚上8点一片，中间还有别的……”她随口报出一长串精准节点，语速平缓，却藏着3年来日复一日打磨出的紧绷。照顾植入人工心脏的孩子，半点差错都赌不起，每一个时间刻度，都是守护孩子生命的底线。
床头平放着一本翻得边角起皱的笔记本，页面上一行行工整小字，记录着每日人工心脏的流量、转速等参数。“我已经习惯了，每天都记，万一医生需要，我随时都拿得出来。”陈女士说。
墙角放着一辆儿童轮椅车。“他爸花几百块钱买的，其实他现在能跑能跳，但我还是推着它出门，走累了随时可以坐坐。”陈女士说，“跟了他3年，我不敢大意。”
她说话时，声音很轻，视线却牢牢追着屋里转悠的小琪。男孩绕着房间跑了两步，像是察觉到母亲的注视，猛地停下脚步，转过身，朝她扬起毫无阴霾的灿烂笑容。
窗台上，一束阳光斜斜地照进来。
妈妈正在陪小琪看手机视频
一颗快要“罢工”的心脏
6月1日，武汉协和医院心外科病房，小琪鼓起腮帮子，一口气将气球吹得滚圆，高高举到母亲面前：“妈妈，你看！”
陈女士笑着应声，眼眶却不受控地泛红。
仅仅8个月前，眼前鲜活好动的孩子，连平稳呼吸都是奢望。而此刻，他正站在阳光下，和所有普通的孩子一样，笑着，闹着。
支撑他活下去的，是一枚径不足3厘米的微型设备——全球最小最轻的儿童磁悬浮人工心脏。这枚小小的泵体安放在胸腔深处，日夜不停旋转，替早已衰竭的原生心脏泵送血液。截至目前，全国植入这款“人工心”的患儿仅有3人。
事情要从3年前说起。
小琪是河南许昌人，6岁那年，扩张型心肌病的诊断书打碎了一家人平静的生活。原本活蹦乱跳的男孩，一点点被病魔抽走了力气。
起初只是走路喘，爬两层楼要歇好几回。后来连坐在床上都会出汗，晚上睡觉要垫两三个枕头才不至于憋醒。他越来越不爱说话，放学回家就窝在沙发上。
“总觉得胸口闷，像有块大石头压着。”小琪常常拉着妈妈小声嘟囔。
陈女士带他跑了很多家医院，郑州、北京、上海，但凡听说有希望的都去了。但答案几乎一样：孩子的心脏功能在持续下降，要做好最坏的打算。
2024年9月，小琪来到武汉协和医院复查。彩超结果出来时，医生面色凝重——左心室射血分数已跌到15%以下。正常9岁的孩子，这个数字应在55%以上。这意味着，小琪的心脏几乎跳不动了。
“必须尽快做心脏移植。”医生斩钉截铁。
“移植？那得多长时间能等到供体？”
“不好说，供体很难匹配。”
陈女士记得自己当时脑子里“嗡”的一声，什么都听不见了。她走出医生办公室，在走廊里站了很久。然后用力擦干泪水，推门走进病房，挤出温柔笑意：“妈妈去给你买好吃的，你想吃什么？”
等待的日子度日如年。
他们在医院附近租了一间小房子，月租2000多块，对这个靠丈夫在外打工养家的农村家庭来说，几乎是奢侈。
小琪的病情在一天天恶化。他出现严重呼吸困难，每天靠吸氧才能维持。一小碗面条要分好几次才能咽完。
“妈妈，我好难受。”他经常这样说。
陈女士每每背过身去擦眼泪，然后转过来笑着说：“很快就好啦，你乖乖听话。”
现实并不乐观。中国每年约有4万名心衰患儿住院，其中7%至10%亟需心脏移植，但全国每年儿童心脏移植手术仅百余例。小琪是O型血，低体重，供心匹配难度更大。
2025年9月下旬，小琪的病情突然急转直下。
那天，他躺在床上大口喘气，额头上全是汗。陈女士慌了，赶紧叫医生。护士推着病床，把小琪送进了重症监护室。
那是小琪第一次离开妈妈身边。
监护室的门关上的那一刻，陈女士觉得心被掏空了。她站在门外，呆呆地看着那扇门，眼泪止不住地掉。
那5天，是她人生中最漫长的5天。她不敢走远，寸步不离守在监护室外，大门每推开一次，她都第一时间凑上前张望。夜里蜷在走廊长椅上，彻夜无眠，脑海反复盘旋着孩子的模样。
“每天都要签病危通知书，每签一次，心就跟着揪紧一分。”
门外是母亲无边的惶恐，门内是孩童微弱跳动的生命。正是这场生死危机，让医生团队做出关键决定：在等待供心的同时，植入儿童人工心脏，为生命抢出一线缓冲的微光。
小琪吹起气球
小琪妈妈正在向记者介绍小琪的病情
等不起的孩子，“倒逼”一颗“中国心”的诞生
小琪的遭遇，是无数重症心衰患儿家庭的缩影。
在协和医院心脏大血管外科董念国教授的门诊里，他见过太多这样的家庭。一个孩子从确诊到离世，往往只有几个月到一两年时间。父母从满怀希望到四处求医，再到绝望放弃，每一步都像在捅心窝子。
“很多患儿在等待供心期间离世，心衰患儿在移植等待期的病死率高达40%。”董念国说，“看着孩子一天天衰弱却无能为力，那种感觉太折磨人了。”
全球每年儿童心脏移植手术仅600例左右，儿童心脏供体本就稀缺，还会遇到供体与受体大小不匹配等限制。
即便有了供体，也未必能救孩子的命。心脏移植前，需通过人工辅助装置暂时承担泵血功能，为患者争取等待时间。然而，现有设备多针对成人，低体重患儿长期面临“无泵可用”的困境。
“没有现成的，那就自己做。”2021年，董念国下定决心。他带领团队与深圳核心医疗科技股份有限公司携手，启动了全球首个针对低龄、低体重患儿的磁悬浮心室辅助装置研发项目。
但这条路，远比想象中艰难。
“儿童版‘人工心’不是成人版的等比例缩小。”董念国说。
研发难点在于：既要体积小，又要大流量、高效率、低功耗、低发热。泵体缩小后需增加转速维持泵血效率，但转速提高会带来设备升温灼伤组织、高速冲击破坏血细胞形成血栓等连锁风险。
“每一克重量的削减，都是对工程极限的挑战。”董念国坦言。
团队锚定全磁悬浮核心技术实现突破，简化泵体内部结构，搭载高效低耗磁悬浮电机，在保障供血动力的同时控制发热；重新设计内部血流通道，加快血液流速、缩短停留时间，最大程度减少器械对血液的损伤。
2022年，第一个儿童“人工心”样机送到武汉协和医院。
但问题暴露无遗：入口管长度不合适、泵体角度不够理想、直径对低龄患儿依然偏大……
“工程上看似可行，临床上不一定好用。”董念国说。团队从临床角度提出大量改进建议，医工双方密切沟通，方案提出来，做样机，反复试验，发现问题，再改方案……历经数十次迭代升级。
“那段时间，我们几乎住在实验室。”团队成员周诚回忆，“有一次做到凌晨3时，我们发现问题后立即和工程师视频连线，第二天一早新方案就出来了。”
“当时我们就在想，一定要尽快研发出来。这样，一个个像小琪这样的小生命就可能得救。”董念国感慨。
2024年秋，检查结果令人揪心：小琪的心脏预计“撑”不过一年，衰竭的心脏如同随时可能引爆的不定时炸弹，必须装上一枚人工心来代替原生心脏工作。而此时，人工心的研制也已进入最后冲刺阶段。为应对相关部门对这款产品的严格评议，团队日以继夜准备材料。“确保万无一失。”周诚说。
最终，历经百余次大小改进，全球最轻、最小儿童版“人工心”通过伦理委员会审批，获准进入临床应用。它仅重45克，直径2.9厘米，体积仅有矿泉水瓶盖大。从2021年项目启动到临床应用，董念国团队用不到4年时间完成从概念设计到人体应用的全链条突破。
2025年9月，小琪病情骤然恶化，紧急转入重症监护室。这颗凝聚无数科研心血的国产微型“人工心”，迎来了它要救的孩子。
那晚的选择，一家人赌上了全部
2025年9月29日，陈女士刻骨铭心。
董念国指着影像报告：“孩子的左心室功能几乎完全丧失。有两个方案：一是继续等供体，但孩子可能等不起；二是先植入人工心脏，让他活下来，等有合适供体再做移植。”
“人工心脏？”陈女士第一次听说这个词。
董念国向她展示了一颗小小的金属泵。
“这不是根治，而是一座桥。它替孩子的心脏泵血，为他争取等待供体的时间。”董念国说，“这是我们自己研发的。”
陈女士看着那颗小小的泵，沉默了很久。
她想起这3年带着小琪的东奔西走；想起丈夫为了凑医药费一天打3份工；想起小琪躺在床上用虚弱的声音说“妈妈，我会好好吃药”的样子。
她想试一把，但她心底那份害怕不由自主地“钻”了出来。鲜有成功的先例，风险可想而知。她害怕人财两空，害怕孩子受两次罪，害怕背上还不完的债。
第二天，丈夫从老家赶到武汉。医生拿来手术同意书，陈女士接过笔，手一直颤抖。
“这是我十月怀胎生下来的孩子，我怕……”她说。
丈夫沉默了很久：“我相信医生，他们肯定有很大把握才敢做这个手术。”
陈女士看着丈夫签完，接过笔，犹豫了很久，最终还是落笔。
“就算失败，我也认了，至少我努力过。”她泪眼婆娑。
签完字那晚，她从病房出来，走进楼梯间，从11楼往上，一层，两层……声控灯在她脚步落下时亮起，又在身后暗下去。
爬到顶楼，又折返往下，到1楼，再转身往上。来来回回，她不记得爬了多少趟。
她睡不着，只要停下来，害怕失去儿子的恐惧便会涌上心头。她数着台阶，数着转弯，像某种虔诚的苦行，告诉自己：“我不能放弃。”
董念国正在为小琪做“人工心”手术
5个小时，换回一颗跳动的心
10月1日，小琪被推进手术室。
手术从早上8时做到下午1时多，整整5个多小时。董念国和团队把这颗微型泵精准植入小琪的左心室。
“这5个小时，我一口饭没吃，一口水没喝。”陈女士说，“我跟自己说，等儿子手术成功了，我再吃。”
手术室门开了。医生宣布：“手术很成功。”
陈女士腿一软，差点坐在地上。
但真正的挑战才刚刚开始。
术后，小琪被转入重症监护室。ICU医护人员日夜守护，时刻监测他的心率、血压、凝血功能。术后早期，小琪面临着感染、血栓、出血等多重风险。每一次体温波动，每一次凝血指标异常，都让医护人员绷紧神经。
“护士每隔一会儿就要查看生命体征，医生每天查房好几次。”陈女士回忆，“有一次半夜小琪体温突然升高，医生立刻赶过来处理，一直守到凌晨。”
术后第3天，小琪各项指标趋于稳定，成功脱离呼吸机。
那天，医生告诉陈女士：“孩子恢复得很好，可以转到普通病房了。”
她跑到监护室门口。小琪被推出来的那一刻，看着妈妈，轻轻说了一句：“妈妈，我想吃东西。”
陈女士愣了，她已经很久很久，没有听儿子说过“想吃东西”了。
“儿子真棒！”她红着眼眶，使劲忍住没让眼泪掉下来。
儿童用的“人工心”与瓶盖差不多大
背着“书包”奔跑的少年
小琪身上多了一个“伙伴”——一个装着控制器的双肩包，通过一根导线连接着体内的微型泵。他走到哪儿都得背着，睡觉时也要放在枕边。
刚开始，小琪很不习惯。他觉得自己和其他孩子不一样，怕别人看见。
陈女士告诉他：“这就像眼镜一样，是用来帮助你的。近视的人要是没有眼镜就看不清，你也一样，有这个包才能有力气走路。”
慢慢地，小琪接纳了这份专属的生命支撑。
2026年春节前，小琪突然食欲下降，精神也不太好。陈女士担心人工心脏出了问题，连夜带他赶到武汉。医生调整了人工心脏的流量参数，小琪很快恢复元气。
“那天他又能吃能跑了，我心里一块石头才落地。”陈女士说。
记者到访的前一天，陈女士给小琪包了饺子。他一口气吃了10个。
“以前生病的时候，他连一小碗稀饭都要分好几次喝，现在能吃10个饺子了。”陈女士眼里满是光亮。
小琪6岁确诊后，陈女士便放弃工作，全身心照顾儿子。母子俩谁也离不开谁。她坦言，看病这件事，既是孩子的磨难，也是自己的煎熬，已倾尽全部心力。
如今的小琪脸色红润，背着小包，在走廊里走来走去。
董念国感慨地说：“‘人工心’按15年以上寿命设计。人工心脏的意义，就是为这些患儿争取‘等得起’的时间。他们可以长身体，可以正常生活，直到等来合适的供心。”
眼下，小琪依然在等待，但生活已经有了暖意。
“我的孩子，哪怕要背一辈子这个包，我也愿意。”陈女士说，“只要他能活着。”
她说这话时，声音很轻，眼神却很坚定。
窗外，阳光正好。那颗微型泵在小琪的胸腔里无声旋转着，托起一个家庭的全部希望。
在陈女士眼里，这颗“小心脏”是一座桥。桥的那端，是未来，不知何时能降临的心脏移植机会；桥的这端，是现在——这个孩子，可以奔跑，可以欢笑，可以尽情地呼吸每一口新鲜空气。
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